2020-10-29 17:20:19 | ‘In het voetbal wordt nauwelijks gesproken over hersenschade. Het is een taboe’

De bokser die zijn hele leven heeft gebokst, trots op zijn grote gespierde torso, kan nu hij de zestig is gepasseerd niet meer op woorden komen. Hij heeft woedeaanvallen om niets, of kan zomaar in huilen uitbarsten. Hij boezemt zijn vrouw en zijn eigen kinderen angst in, omdat hij zo is veranderd. De bokser is zichzelf kwijtgeraakt. De kans dat het door de klappen op zijn hoofd komt is groot.

Neuroloog Jort Vijverberg (34) vertelt over een van de vele gesprekken die hij voert met ex-sporters en hun familieleden. Elke week zitten ze bij hem in de behandelkamer. Oud-sporters die waarschijnlijk door hun sportcarrière hersenschade hebben opgelopen.

Vijverberg is neuroloog en hersenonderzoeker in het Alzheimercentrum van het Amsterdamse UMC, hij is één van de weinigen in Nederland die onderzoek doen naar de ziekte Chronische Traumatische Encephalopathie (CTE). Dat is een progressieve hersenziekte die veel is gevonden in de hersenen van oud-sporters.

Een bekende oorzaak van CTE zijn herhaalde klappen tegen het hoofd, zoals bij tackles in American football of stoten tijdens het boksen. Mensen die het hebben kunnen ernstige persoonlijkheidsstoornissen krijgen, stemmingswisselingen en uiteindelijk ook dementie.

Vijverberg wil onderzoeken of CTE ook wordt veroorzaakt door de grootste sport in Nederland: voetbal. Specifiek: door koppen. Hij heeft al onafhankelijke financiering, maar wacht nog op toestemming van de medisch-ethische commissie van het ziekenhuis. Hij merkt in de voetbalwereld veel terughoudendheid. „Ik zie dat in de voetballerij bijna geen kennis is over hersenschade. Er wordt nauwelijks over gesproken. Niet door bonden, niet door spelers. Het is een taboe.”

Afgelopen weekend bleek uit onderzoek van NRC dat grote, internationale sportbonden zoals de FIFA het onderzoek naar hersenschade jarenlang sterk hebben beïnvloed. Wetenschappers die zijn gelieerd aan de bonden negeren bewijzen dat sport kan leiden tot hersenschade. Het leidde tot een oproep om onafhankelijk onderzoek naar hersenletsel door sport, onder meer van families die ermee te maken hebben.

Lees ook: het onderzoeksartikel van NRC over het negeren van hersenschade in de sport

Robin Holverda, de zoon van oud-Sparta-spits Wout Holverda, wil bijvoorbeeld weten of zijn vader door de vele kopballen in zijn voetbalcarrière dementie heeft gekregen. „Is er soms te weinig geld voor onderzoek? Ik weet het niet. Ik weet alleen dat die ziekte alles van mijn vader heeft afgenomen”, zei hij. Mary Huijg, de weduwe van voormalig HFC Haarlem-voetballer Piet Huijg, heeft dezelfde vragen en zei: „Antwoorden heb ik nooit gekregen.”

Wat heeft u de sporters en hun families te bieden?

„Ze zitten met ingewikkelde vragen. Heeft de sport ervoor gezorgd dat ik ziek ben? Had ik eerder moeten stoppen? Of naasten die vragen: had ik mijn geliefde moeten weerhouden van het sporten? Dat hoor je in het boksen wat meer. Het probleem in die gesprekken is dat we nog niet kunnen vaststellen of iemand daadwerkelijk CTE heeft. Dat kan pas als de sporter zijn hersenen doneert na het overlijden – dan doen we pathologisch onderzoek. Maar ik kan de ex-sporters en hun familie wel helpen. We kunnen bijvoorbeeld uitsluiten dat het om de ziekte van Alzheimer gaat. Als alle bewijs wijst op hun sportcarrière als oorzaak, durf ik dat ook wel te benoemen. Alleen al het weten waar een ziekte vandaan komt geeft rust, merk ik.”

Ziet u verschil in de manier waarop sporters met u over hun ziekte praten?

„Mijn ervaring is dat in de bokswereld veel openlijker over hersenschade wordt gesproken dan in bijvoorbeeld de voetbalwereld. Van boksen is al langer en wetenschappelijk ook duidelijker bekend dat het kan leiden tot een neurologische ziekte. Ik merk dat boksers en vechtsporters meer openstaan voor het idee dat hun sport tot ziekte kan leiden. Zij hebben daardoor vaak ook beter nagedacht of ze wilden doorgaan met hun sport, ondanks de risico’s. Dat is een goed soort bewustzijn. Sport kan nu eenmaal risico’s met zich meebrengen, maar het is erg als daar zo weinig over bekend is dat sporters er niet over kunnen nadenken. In het voetbal is dat denken veel minder ontwikkeld. Daarom wil ik ook onderzoek doen naar de risico’s van koppen.”

Hoe groot is het probleem in het voetbal?

„Er is wetenschappelijk bewijs dat CTE ook voorkomt bij voetballers. Er is ook onderzoek dat aantoont dat voetballers vaker dementie krijgen dan de gemiddelde burger. Maar we kennen niet de precieze oorzaken. Koppen zou een oorzaak kunnen zijn, vanwege de herhaalde klappen tegen het hoofd die voor hersenbeschadiging zouden kunnen zorgen. Maar we weten niet of dat zo is. We vermoeden ook dat het minder risicovol is dan sporten zoals boksen of American football. Aan de andere kant kan het ook zo zijn dat de gevaren zo groot zijn dat er maatregelen genomen moeten worden. Dat is ook het échte probleem in het voetbal nu: we tasten volledig in het duister.”

Staan de nationale en internationale voetbalbonden open voor uw onderzoek?

„Ik heb vaak met de KNVB aan tafel gezeten, en dan hebben we het idee dat ze enthousiast zijn. Wij vragen dan of ze spelers aan ons willen doorsturen, die we kunnen onderzoeken, maar dat is nog niet gebeurd. Ik kan niet goed inschatten waarom niet. Ik heb aan de KNVB voorgesteld om op hun website een oproepje te plaatsen. Dat wilden ze niet, ze zeiden dat ze niet met het Alzheimercentrum geassocieerd wilden worden. Dat snap ik ergens wel, omdat het dan meteen lijkt alsof voetbal tot Alzheimer leidt. Maar het zou wel helpen om duidelijkheid te krijgen. Bij de FIFA heb ik kortgeleden ook onderzoeksgeld aangevraagd. Daar heeft de KNVB wel bij geholpen. Ik heb nog geen reactie.”

Lees ook: KNVB-bondsarts Edwin Goedhart vertelt in NRC over hersenletsel en koppen

Wat zegt dat?

„Dat is gissen. Het kan betekenen dat het probleem in het voetbal veel minder groot is. Maar het kan ook zo zijn dat het in de voetbalwereld totaal niet op de radar staat. Wat ik wel weet: er is echt een verschil tussen hoe de bokswereld er mee omgaat ten opzichte van de voetbalwereld. In het boksen is men er actief mee bezig, daar hoef ik er niet achteraan te zitten. Vanuit de boksbond hebben zich wél spelers bij mij gemeld om aan het onderzoek naar hersenschade mee te doen.”

Als de toestemming voor zijn onderzoek rond is, wil Vijverberg vijftig ex-sporters onderzoeken die klachten hebben die doen denken aan CTE. Het gaat dan bijvoorbeeld om migraine, geheugenverlies of het kwijtraken van woorden. Vijverberg hoopt dat hij twintig ex-voetballers kan vinden die willen meedoen aan het onderzoek. Nu ziet hij nog weinig voetballers op zijn polikliniek. Vijverberg heeft het idee dat ze de weg naar de neuroloog simpelweg vaak niet weten te vinden.

Terwijl het juist helpt om te praten, zegt Vijverberg. Voor de voormalig sporters, maar ook voor hun familie. „Er zijn nog heel veel vragen waarop we het antwoord niet weten. Maar het maakt me verdrietig als ik besef dat er families zijn die in onduidelijkheid zitten. We moeten het er over hebben, dat is het begin van een oplossing.”